海外でブルガダ型症候群と診断されてどう対応したか

2020年11月7日ベトナム旅行/ベトナム生活

ベトナム在住8年目、東洋人に多いと言われ、突然死のリスクがあるブルガダ型症候群と診断されました。
その足跡を記載します。

職場の定期健康診断にて不整脈を検出

2020年10月中旬、定期健康診断にて不整脈が検出され、心臓の専門医へ相談することを推奨される。

しかし、息子が気管支炎(ただし自己診断)になり、妻と自分も気管支炎になり、病院に行くのが後回しに。

総合内科に1次相談

2020年11月3日(火)にベトナム人の妻と不整脈について相談。担当してくれた先生の正確な科目名はわからないが、総合診療内科的な意味でアドバイスをもらい、必要そうなら専門医を紹介してもらう目的。
念のためと、再度心電図を取り、やはり、あまり良くない不整脈である可能性があるとのこと。
心臓専門の先生を紹介してもらう。

肝臓の数値も悪かったので「1ヶ月運動して、数値を改善しないと、薬処方しちゃうよ(薬漬けの生活になるよ)」と言われた。
脅し方が適切な良い先生だと思った。
その後、室内運動を、今までより真面目に行うようになった。

Brugadaという単語を聞き取れたので、診察後、スマホで調べ、「ブルガダ型症候群」の存在を知る。

ブルガダ型症候群とは

自分は専門家ではなく責任は持てないため、概略だけにとどめるが、日本人を含む東洋人に多く見られる、突然死のリスクを保有する疾患。

心臓専門病院の診断

1次相談と同日の午後、心臓専門病院を訪れる。

診療前に心電図を取り、波形をはっきりさせるため、脂っこいものを食べ満腹になり、コーラを飲んでから、再度心電図を取るとのこと。

その結果、ブルガタ型心電図、つまり、ブルガタ型症候群によく見られる波形であるという診断。

心臓カテーテル検査をおすすめされる。
その結果次第では、機械を鎖骨下に装着することをおすすめされる。
※診察後、検索し、ICD(植え込み式除細動器)という単語の存在を知る。

妻がICDをつけたらどうなるか、ブルガダ型症候群であればどういったことでリスク軽減できるか、たくさん聞いてくれた。

しかし、ベトナム語の聞き取りが不得手だからではなく、すごいスピードでしゃべくるお医者さんだった。
妻の言葉が終わっていないうちから、第二段、第三段の話がはじまる。

説明はわかりやすかったようだし、万能を求めてはならないが、時間には余裕がありそうだったので、もう少しゆったりと構えて、こちらが信頼して質問しやすいようにしてほしい。

心臓カテーテル検査を待つまでの間

即断。ブルガダ型の疑いありと言われたのが11月3日(火)。心臓カテーテル検査を11月5日(木)と決める。検査後、一泊の入院が必要とのこと。

さすがに、心臓の中にまで管を通すような検査で、異国で、妻にいてもらわないのは心細すぎる。しかも、もし「ブルガダ型です」と診断されて、その晩を一人で過ごすのは怖すぎる。
腕にできた腫瘍を摘出したときすら、不安と孤独でいっぱいになった。(ただし、そのときも妻は随行してくれて、不安でいっぱいになったのは、妻が一緒にいられない手術中と手術直後)

なので11月4日(水)に義母にホーチミンへ来てもらい、入院中の3歳の息子のお世話を頼む。

11月4日(水)は普通に勤務したが、心ここにあらずという感じだった。
単純に「不安」というのが適切なのかもしれないが、自覚としては、突然死するかもしれないのに、自分は今なにをしているのだろう、と。目の前のことに価値を見いだせなくなった。
それでも、午後には集中力を取り戻したが。

ブルガダ型症候群やICDについても、たくさん調べた。
なんとなくわかったのは、医学界でも「ブルガダ型症候群」についてよくわかっていなのだということ。リスクの高そうな相手には、とりあえず「ICDつけろ」としか言えない、現実。

日本で診断することは考えなかったか

もちろん考えた。
しかし、今はCOVIDで日本とベトナムの行き来が簡単ではない。

検査の日が遅くなるし、何より恐れたのは、妻・子供と離れること。
心臓の検査なので万が一があるかもしれない。
そんなことが、妻と一緒に行けない異国の地で発生したら、妻はいったいどんな気持ちになるのか。

心臓カテーテル検査当日

怖い。とにかく怖い。

診断結果を聞くのが怖い。
カテーテルを心臓の中につっこまれるのが怖い。
電気を流されるのが怖い。
一番怖かったのは、麻酔注射。

というのも、腕の手術をしたとき、麻酔注射が驚くほど痛かった。
麻酔無しで腕を切られたんじゃないかと思うくらい、痛かった。

病院に到着し、検査手続前、COVID対策でなぜか肺のX線を取られる。
そして血液採取を終え、心臓カテーテル検査同意書へのサイン。

日本のドラマみたいに、図解とともにリスクを丁寧に説明してくれるのかと思ったら、口頭で早口でまくしたてられるだけ。けっこう立派な病院で、しかも心臓に関してなので、そういったところも行き届いていると期待したが、がっかり。こちらからいくつか質問したあと、サイン。

陰毛処理

手術前に右足の付け根あたりと陰毛を剃れと言われた。妻と協力して一生懸命剃った。情けない気持ちになった。最初、「え?自分で?」と思ったが、なるほどこれは、他人にそられると、なお一層情けない気持ちになる。毛が太く、まがりくねっている。毛の根本の皮膚もうねうねするから剃りにくい。10分以上は費やしたと思う。

手術室に運ばれるとき

歩けるのに車椅子で手術室に運んでくれた。照れくさい。

手術準備室に入る時、妻にここから先は入れない、準備も含めて1時間半くらい、みたいな一言説明がされたらしい。

妻が自分にもそれを伝えてくれようとしたが、妻の言葉が終わらないうちに手術室に入れられ、引き離される。

妻自身の言葉どころか、妻が聞いた内容すら最後まで聞けなかった。

緊急手術じゃないのだから、ちょっとくらい待ってくれてもいいのに。

手術準備室にて

緊張を和らげようと、担当医やその上司っぽい人が、いろいろ話しかけてくれる。

おそらく麻酔医だと思うが、若い男性になにかの注射と点滴みたいなのをされた。

担当医は、こちらが麻酔注射を怖がっているので、「痛くないですよ(ベトナム語)」と声をかけてくれた。麻酔医はその経緯を知らないので「痛いよ!(ベトナム語)」と。どちらも気遣いの言葉と思われる。

手術室にて

設備のセットアップ、ズボンを脱がされ、消毒、麻酔注射。

麻酔注射は、少量かつゆっくりいれてくれたからか、思ったほど痛くはなかった。
痛いけれど、ちょっと(すごくではない)痛い注射程度の痛み。

麻酔は効いているはずだが、おそらく切り込みを入れ、カテーテルを入れる穴を広げた瞬間、ほんの少し痛みを感じるので多少の不安。
しかし、最初だけで、痛みはなくなる。

思い込みだろうけれど、体内をカテーテルが通っていく感覚。

異常ではないと安心させるため、少しドキドキを感じるよ、と何度か言われた。
しかし一度か二度、「少し」とは到底言えないドキドキを感じて、不安になった。

この時間、さまざまなことを考えた。

結果はどうだろう。ドキドキを感じるからブルガダ型だと言われるだろうか。もしそうなら、心の準備を始めておかねばならない。結構な長時間に感じ、実験でもされているのだろうかと不安になる瞬間もあった。

身体は動かすなと言われたので(言われなくても怖くて動かせない)、目が動く範囲で手術室を眺める。
X線で本当に心臓にカテーテルが入っているんだ、と。意外と冷静で、その事実認識のみ。恐れも感慨もない。
X線の機械が動くのを眺め、その機械のせいでモニターが見えたり見えなかったり。
心電図モニターを見てもよくわからないから、結局結果を待つしかない。

検査が終わり、カテーテルを引き抜いている最中、上半身の胸側、頭から腰まであたりに大きな衝撃を受ける。
本当に人間は無意識に「ウッ」という、うめき声が出ることがあるんだということを知った。
なにかにぶつかったような痛みで、すごくびっくりした。

あとでわかったが、実はこの瞬間、8秒間無呼吸状態になり、胸につけていたAEDが起動したらしい

死んでいた瞬間のこと

血流がとまり無呼吸となったとき、ポンポンと頬を叩いても反応がなかったとのこと。

恐ろしいと思ったのは、意識がなくなった時間が8秒もあったことの自覚が、まったくなかったこと。

意識がなくなる前に、苦しいとか痛いとかいう感覚がなかった。

つまり兆候を自覚できないので、だれか助けを呼ぶ間もなく意識を失い、そのまま死んでいくということだ。

それが、本当に恐ろしいと思った。

手術後

手術後、わりと早く妻に再開できた。

妻は手術の間、個室に戻ったりせず、ずっとドアの前で待っていてくれたらしい。

個室に戻ってから、カテーテルを入れた右足を使ってはいけないそうで、6人がかりでベッドに移してもらった。
私服の人がいたのが気になったが、そのときは、シフトに入る前なのかなんなのか、そういう人もいるのだろうと深く考えなかった。
が、あとから妻にきくと、病院側の人が他の病室の男性にヘルプを頼んでいたとのこと。さすがに患者ではなく、介護で来た人だと思うが。

ベトナムではご飯の出ない病院も多々ある(その代わりもちろん安い)のだが、今回入維新した病院ではご飯も出してもらえた。右足を動かしてはならないとのことで、食べるのにはなかなか難儀した。一応、上半身を起こせるベッドだったが、姿勢を変えると若干痛みが走る。汁物を食べるには浅いスプーン。自分の身体をあまり動かせないから、ご飯をこぼしやすい。食事の味は思ったよりは悪くなかった。

食前だったか食後だったか忘れたが、看護師さんがAEDを持ってくる。

妻が、「なんのために持ってきたの?」と聞き、「念の為」とのこと。

しかし、その後しばらくして、妻が「さっき結果を聞いてしまった。AEDを持ってきた時、なんのために持ってきたのか聞いたら、結果が陽性だったから念のため」と看護師さんが先に結果をさらっと答えてしまったそうだ。
言いながら、ずっと精神を張ってがんばっていた妻は少し泣いた。
自分自身はなんだか正直、検査中の心電図を見ていてそんな気がしていたので、がっかりはしたがショックというほどのことでもなかった。

またしばらく待つと、担当医がやってきて、妻に結果について説明。
相変わらず早口。
最低限の説明が終わったらさっさと病室を出てしまう。

もしかしたら看護師さんの勘違いかもしれない。
そんな淡い期待を、実は内心持っていた。

が、やはり結果は「ブルガダ型症候群によく見られる結果だ」とのこと。
そして、このときに、さきほどのしびれるような痛みは、8秒間意識が飛び、AEDが起動した結果だということを知る。

ICDは安いものでも、日本円にして100万円、200万円の世界。

お金をどうしようか。今加入している保険では、手術費はおりるが、ICDの費用はおりない。
遺伝的要素があるようなので、3歳の息子はどうすれば。
ICD植え込み手術までの間、AEDを個人で買うなど、リスク低減ははかれるだろうか。
両親や会社の人にどういう感じに説明しようか。

いろいろ考えた。

一人きりの時間

妻がプレスクールに通う息子を迎えに、一時帰宅。
プレスクールに活かせず、義母に預ければよかったと後悔。

ブルガダ症候群の可能性が高いですと言われ、それ以上に怖かったのは、検査の最後に血流が止まって意識を失ったばかりだったこと。

一人になるのがすごく怖かった。

心臓に問題が生じた瞬間意識を失うのだったら、どうやってナースコールを押せばいいの?

妻が看護師さんたちに、「しばらく離れなければならないから、病室の様子を気にかけてくれ」と伝言してくれた。

しかし、妻のいない、2時間ほど、一度も看護師さんは病室をのぞいてくれなかった。

心臓の専門病院でありながら。

不安から、妻が家についた時点でLINEでつなぐ。自分に異常があれば、妻から病院に連絡ができる。
息子ともLINE越しに少し遊ぶ。

3歳児なので状況のわかるはずもなく、いつもどおりな息子から日常を感じ、なんだか、ちょっと嬉しかった。

一人の時間をいかして、ICDについてWeb検索。
こうなったら、ICDを入れても通常どおりの生活を送れます!という、医療機器メーカーや病院側の楽観的な情報を鵜呑みするしかない。

でもはたしてICDをうめこんだまま、3歳児と今まで通りの共同生活は行えるのだろうか。
まず、抱っこやおんぶしてあげるのも、難しいのではないだろうか。

夕方

晩ごはんを食べ、19時を過ぎたころに、抗生物質を打ちに看護師さんがやってくる。
抗生物質を打ったあと、数秒間、気分が悪くなり、気持ちが繊細になっている時分、これは正常の範囲内だろうかと、やや不安。
右足傷口の保護バンドみたいなものも、外してくれた。
かなり強力なテープで、痛かった。
なるほど、これは先に毛をそっておかないと、もっと痛かった。
広い範囲を剃っておいてよかった。

妻から状況を聞いた義父がFacetimeで言葉をかけてくれる。
「大丈夫だよ」

その、気休めの言葉が、心にしみた。

赤の他人に言われたら腹が立つだけだが、親身に自分の状況を考えた上で、かけてくれる言葉。
ただの気休めだが、決して軽くはない。

寝るのが怖かった。

妻が看護師さんに確認したら、夜の見回りはないとのこと。

え?心臓病院なのに?

だから余計に怖かった。

まあ昼にも見回りはまったくなかったのだが…。

ブルガタ型症候群は、寝ている間に死んでしまうケースが多いらしい。

心臓に電気を流したせいで、余計に心室細動が発生しやすくなっているのでは?

今この胸にある違和感は、致命的なものではなかろうか。

ネガティブな思いに。

なので、疲れて眠気もあったが、日中は一睡もしなかった。

妻は腰が悪いにも関わらず、一緒に病室にとまってくれた。

とはいえ、妻に一晩中起きて自分を見張ってもらうわけにもいかない。

だから怖かったが、勇気を出して目を閉じているうちに、思った以上に普通に寝られた。

何が怖かったか。

一回死んだと聞いて、正直、自分が死ぬこと自体は、あまり怖くはなかった。

妻のことを考えると、自分が死んでしまうのが怖かった。

自分が家族のためにやり残していることはないか。
死亡時に受け取れる保険の申請については伝えたが、他になかったか。
周りが少しでも悲しまないように、なにか伝えられることはないか。
疲れた頭ではしっかり考えられない。

翌朝

11月6日(金)。

6時くらいに目覚めた。
二度寝しようと思ったが、

トイレに行くときに気づいたが、右足の痛みがほとんどなくなっている。
傷が順調に回復してよかった。
前の日の晩に保護テープみたいなものをはずし、看護師さんには、もう歩いて大丈夫。かるく運動するように、と言われたが、やや痛かったので傷が開くのが怖くて、最低限しか歩かなかった。

血の検査、朝食、そして心電図をとったあと、待ちに待って、12時近く。ようやく退院できた。

セカンドオピニオン

11月6日(金)の午後、セカンドオピニオンがてら、ICD植え込み手術時の金額等を聞きに別の病院を訪れた。

実は前日の晩、妻と話していた。
心臓の病院なのに看護師さんの夜間見回りがない。
妻がお願いして、同意ももらったのに、一回も病室に顔を出してくれない。
これだと、ICD植え込み手術の際、妻がまったく病室を離れられない。

ベトナムの病院は、基本的に家族・親族が介護する前提で人員が回っている。
なので、医療従事者は激務だから…と一口には言えない。
いや、患者からは見えないだけで、実際には激務なのかもしれないが、少なくとも日本の病院とは感覚がまったく違うのだということを前提に考えてもらいたい。

通常の家族としての気遣いだけではなく、夫の言葉が通じないことについても気配りをしている妻。
けっこうな心労であったはず。

妻への負担を減らすためにも、手術以外の体制がもう少ししっかりしているところに入院したい。

セカンドオピニオンも目的だが、そういったことが主な理由だった。

「自分だったらつけない。家族だったらつけるかも」

結論から書くと、セカンドオピニオンによって、様子見をする勇気を持てた。

お医者さんが言うことを簡単にまとめると、「心臓カテーテル検査の根拠に疑問を持っている医師もいる。問診が大事。過去に失神がない以上、自分だったらICDをつけない。家族だったら心配なので考えるが…」

医療関係の情報になってしまう危険があるため、細かい情報は避けます。

しかも、カテーテル検査の結果を見て、「数字が書かれていないのでわからないが、微弱な電流を流しているときは反応がなく、強い電流を流したときのみ反応があるのではないか。強い電流を流せば、だれでも反応はある」心臓カテーテル検査を行った病院の担当医が後輩だったらしく、電話でどれくらいの電圧を流したのかを聞いてくれた。結果、反応が出たときには強い電流を流している。なら、仮に心臓カテーテル検査でリスク判断は可能だとしても、この結果ではブルガダ症候群だとはまだ特定できないとのこと。

様子見をしようという決意を固められた言葉の一つに、「ICDをつけたら生活が激変する。Web上にある「普通に生活できます」という楽観論を信じちゃいけない」

もともと、ICDをつけたまま3歳児と生活などできるのだろうか。
育児の大きな障害になるのではないか。

冷静に考えて、やっぱ難しいよなあと。

人間、割と他人のためなら決断をできるものみたいで。もちろん、赤の他人ではなく、息子だからだが…。

心臓カテーテル検査は意味のない可能性があった。
育児への懸念がある。
一度装着したら簡単には外せない。

ならば、より正確なリスク分析のため医学発展を待ち、より簡単に装着できるICDの登場を待ち、少なくともは、息子の成長を待つ。

正直、「ブルガダ症候群かもしれない」という曖昧な状況は変わっていない。
しかし、その勇気を持つ後押しをしてくれた。

お医者さんに言われたことの多くは、もともと自分の頭にもあったことだが、プロがそう言ってくれたのが、励みになった。

土日をどう過ごすか

たとえ「心臓カテーテル検査は意味なかった」を信じるとしても、ブルガダ型症候群の疑いがはれたわけではない。

土日を健やかに過ごせるかどうかで、「様子見方針」が現実的かどうかを判断できる。

寝る前はやはり怖い。できる限り一人になりたくない。トイレに行くのすら、ビクビクしている。

だけれども、どうやら徐々に不安感を制御していけそうだ。

土日を終え、月曜にもなると、ブルガダ症候群について考えないでいられる時間が格段に増えた。

その後の情報収集

広島での相談結果

セカンドオピニオンの先生が、「日本の病院にメールとかで相談してみれば?日本の方が統計データがたくさんあるよ」とのこと。はっとした。

COVID-19(通称新型コロナ)の影響で、日越間の移動が不確実な中、時間がかかるし、何より家族と離れてしまう可能性が高い。

リモート診察も普及しつつある中であるのに、ベトナムにいながらにして問い合わせてみるという発想が生まれなかったのが、やはり自分は冷静ではなかったのだなと。

心臓に関することなので、もしもを考えれば、家族と離れる選択肢はないだろうと。

両親に相談したところ、父親が懇意にしている循環器系の診察所が、本人不在でも相談に乗ってくれるとのこと。

「ベトナムでのセカンドオピニオンと同じ意見」という結果。心臓カテーテル検査は意味がないように見えるし、ICDはおすすめしない。

大学病院の専門家の先生に紹介状を書いてもらえるとのこと。

大学病院での相談結果

やはり大学の先生はすぐには予定がつかないようで、二週間ほど待たされての、父が代理相談。

医学的なことなので結論だけかくと、やはり心臓カテーテル検査については、「(悪い結果が出るよう)誘発しているように見える」。それどころか「心電図を見ると、ハイリスクなタイプではない」とのこと。ただし、「日内変動、日差変動があるので今後もハイリスクなタイプが出ないかフォローが必要」。

リスク特定をさらに進める方法は、薬物負荷検査(要入院)や遺伝子検査があるらしい。おそらくベトナムではできない検査だと思う。

気をつけるべきだと言われたのは、

  • 野菜・果物などからのカリウム摂取
  • 高熱時はすぐ解熱
  • 深酒をしない。もともと下戸だが。
  • 生活のリズムを保つ
  • 適度な運動
  • 満腹を避ける

いろいろ学べたブルガダ騒動

  • 突然死する病気かもしれませんと言われた人の気持がわかった
  • 手術中に心臓のとまった人の気持ちがわかった
  • 遺伝を気にして出産を思いとどまる人の気持がわかった
  • ICDやペースメーカーを装着している人の気持を想像できた
    • 電車内はもちろん、混雑しているところでは電源を切るかエアプレーンモードにすべきです!絶対に。
  • 頭の手術や抗がん剤で頭の毛を剃ったり抜け落ちたりしてしまう人の気持を想像できた
    • 陰毛処理ですらこんな気持ちになるのだから、と。

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